Introduzione: La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e porta ad una progressiva perdita di autonomia. La malattia impatta non solo sulla persona malata, ma anche sui suoi familiari, spesso coinvolti come caregivers principali nel percorso di cura. Questi ultimi affrontano un carico psicologico, fisico ed emotivo molto elevato, soprattutto a domicilio dove la figura dell’infermiere domiciliare diventa centrale. L’infermiere deve supportare il caregiver prevenendo e gestendo il burden assistenziale che influisce negativamente sul benessere del caregiver e sulla qualità dell’assistenza offerta. Materiali e Metodi: È stata condotta una revisione della letteratura per individuare gli interventi infermieristici più efficaci nella gestione e prevenzione del burden del caregiver di persone con SLA. Risultati: Sono state individuate tre categorie di interventi. La prima riguarda il supporto educativo e comunicativo, che include interventi psicoeducativi e di counseling volti a fornire ai caregivers strumenti per la gestione dello stress e delle emozioni, promuovendo tecniche di coping. La seconda categoria si focalizza sull’approccio organizzativo rispetto alla gestione delle cure: un approccio multidisciplinare dell’assistenza aiuta a ridurre il carico fisico per il caregiver e aumentarne la qualità della vita. La terza categoria riguarda la valutazione del burden durante il periodo di assistenza, utile per identificare le condizioni di rischio che possono portare un carico percepito dal caregiver eccessivo utilizzando strumenti come la Zarit Burden Interview e la Positive Aspects of Caregiving Scale. Discussione e Conclusioni: Il supporto infermieristico a favore del caregiver di una persona con SLA è essenziale per migliorare l’assistenza e ridurre il burden. La presenza regolare di un infermiere nel progetto assistenziale, la formazione specifica del caregiver e una comunicazione continua tra i membri del team multidisciplinare e la famiglia rappresentano elementi fondamentali per garantire un’assistenza di qualità. L’attenzione al supporto del caregiver, nella globalità dell’assistenza, favorisce non solo il benessere della persona assistita, ma anche quello del caregiver, rendendo più sostenibile l’assistenza nel lungo termine.

Cure domiciliari per l'assistito con SLA: attenzione al caregiver come alleato per un'assistenza di qualità. Revisione di letteratura

LUCATO, ANDREA
2023/2024

Abstract

Introduzione: La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e porta ad una progressiva perdita di autonomia. La malattia impatta non solo sulla persona malata, ma anche sui suoi familiari, spesso coinvolti come caregivers principali nel percorso di cura. Questi ultimi affrontano un carico psicologico, fisico ed emotivo molto elevato, soprattutto a domicilio dove la figura dell’infermiere domiciliare diventa centrale. L’infermiere deve supportare il caregiver prevenendo e gestendo il burden assistenziale che influisce negativamente sul benessere del caregiver e sulla qualità dell’assistenza offerta. Materiali e Metodi: È stata condotta una revisione della letteratura per individuare gli interventi infermieristici più efficaci nella gestione e prevenzione del burden del caregiver di persone con SLA. Risultati: Sono state individuate tre categorie di interventi. La prima riguarda il supporto educativo e comunicativo, che include interventi psicoeducativi e di counseling volti a fornire ai caregivers strumenti per la gestione dello stress e delle emozioni, promuovendo tecniche di coping. La seconda categoria si focalizza sull’approccio organizzativo rispetto alla gestione delle cure: un approccio multidisciplinare dell’assistenza aiuta a ridurre il carico fisico per il caregiver e aumentarne la qualità della vita. La terza categoria riguarda la valutazione del burden durante il periodo di assistenza, utile per identificare le condizioni di rischio che possono portare un carico percepito dal caregiver eccessivo utilizzando strumenti come la Zarit Burden Interview e la Positive Aspects of Caregiving Scale. Discussione e Conclusioni: Il supporto infermieristico a favore del caregiver di una persona con SLA è essenziale per migliorare l’assistenza e ridurre il burden. La presenza regolare di un infermiere nel progetto assistenziale, la formazione specifica del caregiver e una comunicazione continua tra i membri del team multidisciplinare e la famiglia rappresentano elementi fondamentali per garantire un’assistenza di qualità. L’attenzione al supporto del caregiver, nella globalità dell’assistenza, favorisce non solo il benessere della persona assistita, ma anche quello del caregiver, rendendo più sostenibile l’assistenza nel lungo termine.
2023
Home Care for the patient with ALS: attention to the vìcaregiver as an ally for quality assistance. A literature review
ALS
Home care nursing
Caregiver
Quality of life
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Utilizza questo identificativo per citare o creare un link a questo documento: https://hdl.handle.net/20.500.12608/80751