Strategie comunicative e valutazione della capacità decisionale dei pazienti in Locked-In sindrome: revisione della letteratura

Background: I pazienti con sindrome Locked-In (LIS) e sindrome Locked-In completa (CLIS) possiedono un cervello completamente funzionale confinato in un corpo non funzionale. Nella gestione acuta di questi pazienti è importante sviluppare un piano per mantenere e migliorare la loro qualità di vita (QOL); ciò potrebbe essere raggiunto mediante l’istituzione di un sistema di comunicazione funzionale, come metodi precoci di comunicazione attraverso l’uso di sistemi aumentativi e sistemi interfaccia cervello-computer. Man mano che la ricerca in queste aree continua a progredire, nuovi problemi etici si presenteranno. Obiettivo: In questa revisione verranno analizzate e approfondite le varie strategie di comunicazione in pazienti bloccati, nonché l’impatto che questi metodi avranno sulla capacità decisionale del paziente. Materiali e metodi: Il quesito di ricerca principale a cui si è voluto rispondere attraverso una revisione della letteratura è stato il seguente: “Come si possono aiutare i pazienti affetti da sindrome Locked-In a comunicare nuovamente con il mondo esterno?” Attraverso il metodo PICO, sono state elaborate le stringhe di ricerca ed è stata consultata la banca dati PubMed e Cinahl, riscontrando un totale di 147 articoli; è stata effettuata una selezione che ha avuto come risultato di ricerca, l’elaborazione di 12 articoli finali. Risultati: Analizzando le varie pubblicazioni, emergono diverse preferenze di strategie comunicative, la loro funzione e l’impatto che queste ultime hanno sulla capacità decisionale del paziente. Conclusioni: Le strategie comunicative sono importanti per consentire al paziente di esprimere desideri e pensieri dei pazienti LIS; è però fondamentale, innanzitutto, capire la più appropriata per la persona che si ha davanti. La scelta della giusta strategia comunicativa è cruciale per una presa in carico completa ed efficace, per aumentare la qualità di vita della persona e per permetterle di esprimere le proprie decisioni. Parole chiavi: Sindrome locked-in (LIS); Qualità di vita (QoL); Metodi di comunicazione; Sindrome Locked-In totale (CLIS); Comunicazione aumentativa-alternativa (CAA); Interfaccia cervello-computer (BCI); Capacità decisionale