Background: il Diabete mellito di tipo 1 (DMT1) è una malattia autoimmune cronica che richiede una gestione quotidiana complessa e comporta un impatto significativo non solo sulla persona affetta, ma anche sull'intera famiglia, con conseguenze sociali, conoscitive ed economiche. Per molte famiglie, l’esordio o la diagnosi del DMT1 genera un grande impatto, provocando traumi significativi; anche i fratelli possono vivere emozioni complesse, da un lato possono sentirsi trascurati poiché gran parte dell’attenzione e delle risorse viene data ai fratelli malati, dall’altro si possono iper responsabilizzare per aiutare i genitori nella gestione quotidiana. A causa di questa malattia sia in Spagna sia in Italia vi sono esperienze di esclusione scolastica, discriminazioni e pregiudizi. I costi legati alla gestione quotidiana della malattia sono notevoli e spesso non completamente sovvenzionati dal Sistema Sanitario pubblico. Obiettivo: l’obiettivo della seguente tesi è identificare le possibili aree di miglioramento nei servizi di supporto e assistenza in entrambi i Paesi, con lo scopo di promuovere politiche sanitarie più inclusive ed efficaci per il benessere delle famiglie colpite da diabete di tipo 1. Materiali e Metodi: è stata condotta un’indagine qualitativa tramite intervista alle famiglie italiane e spagnole nei mesi di maggio, giugno e luglio 2024. Le interviste sono state elaborate tramite un approccio tematico (Braun & Clarke, 2006). Risultati: sono emersi 6 principali items da queste interviste; Reazione iniziale e adattamento, Gestione quotidiana della malattia (sfide pratiche e sostegno familiare e rete sociale), Supporto medico e infermieristico (formazione e supporto e associazioni e supporto esterno), Stigma e discriminazione sociale (stigma e discriminazione sociale e necessità di sensibilizzazione), Aspetti economici (costi e limitazioni finanziarie e politiche di sostegno), Supporto psicologico. Discussione: dai risultati è emerso che entrambi i contesti mostrano le stesse problematiche, con una maggiore discriminazione sociale a causa della scarsa conoscenza in Spagna nonostante un maggior supporto economico, e uno scarso supporto economico in Italia che si riflette sulla qualità e gestione della vita quotidiana delle famiglie. Conclusioni: il diabete mellito di tipo 1 ha un impatto significativo sia per le famiglie spagnole che per quelle italiane, la mancanza di formazione del personale scolastico e sanitario contribuisce a discriminazioni, mentre i costi elevati per la gestione quotidiana della malattia causa stress sia per la famiglia che per i fratelli; tutto questo viene aggravato dallo scarso supporto psicologico. Keywords: Type 1 diabetes mellitus, psychosocial impact, family, limitation, narrative medicine, child, Italy, Spain.

GESTIONE DEL DIABETE DI TIPO 1: LIMITI SOCIALI, CONOSCITIVI ED ECONOMICI, IMPATTO SULLE FAMIGLIE. UN' INDAGINE QUALITATIVE COMPARATIVA TRA ITALIA E SPAGNA

SEPICH, VALENTINA
2023/2024

Abstract

Background: il Diabete mellito di tipo 1 (DMT1) è una malattia autoimmune cronica che richiede una gestione quotidiana complessa e comporta un impatto significativo non solo sulla persona affetta, ma anche sull'intera famiglia, con conseguenze sociali, conoscitive ed economiche. Per molte famiglie, l’esordio o la diagnosi del DMT1 genera un grande impatto, provocando traumi significativi; anche i fratelli possono vivere emozioni complesse, da un lato possono sentirsi trascurati poiché gran parte dell’attenzione e delle risorse viene data ai fratelli malati, dall’altro si possono iper responsabilizzare per aiutare i genitori nella gestione quotidiana. A causa di questa malattia sia in Spagna sia in Italia vi sono esperienze di esclusione scolastica, discriminazioni e pregiudizi. I costi legati alla gestione quotidiana della malattia sono notevoli e spesso non completamente sovvenzionati dal Sistema Sanitario pubblico. Obiettivo: l’obiettivo della seguente tesi è identificare le possibili aree di miglioramento nei servizi di supporto e assistenza in entrambi i Paesi, con lo scopo di promuovere politiche sanitarie più inclusive ed efficaci per il benessere delle famiglie colpite da diabete di tipo 1. Materiali e Metodi: è stata condotta un’indagine qualitativa tramite intervista alle famiglie italiane e spagnole nei mesi di maggio, giugno e luglio 2024. Le interviste sono state elaborate tramite un approccio tematico (Braun & Clarke, 2006). Risultati: sono emersi 6 principali items da queste interviste; Reazione iniziale e adattamento, Gestione quotidiana della malattia (sfide pratiche e sostegno familiare e rete sociale), Supporto medico e infermieristico (formazione e supporto e associazioni e supporto esterno), Stigma e discriminazione sociale (stigma e discriminazione sociale e necessità di sensibilizzazione), Aspetti economici (costi e limitazioni finanziarie e politiche di sostegno), Supporto psicologico. Discussione: dai risultati è emerso che entrambi i contesti mostrano le stesse problematiche, con una maggiore discriminazione sociale a causa della scarsa conoscenza in Spagna nonostante un maggior supporto economico, e uno scarso supporto economico in Italia che si riflette sulla qualità e gestione della vita quotidiana delle famiglie. Conclusioni: il diabete mellito di tipo 1 ha un impatto significativo sia per le famiglie spagnole che per quelle italiane, la mancanza di formazione del personale scolastico e sanitario contribuisce a discriminazioni, mentre i costi elevati per la gestione quotidiana della malattia causa stress sia per la famiglia che per i fratelli; tutto questo viene aggravato dallo scarso supporto psicologico. Keywords: Type 1 diabetes mellitus, psychosocial impact, family, limitation, narrative medicine, child, Italy, Spain.
2023
MANAGEMENT OF TYPE 1 DIABETES: SOCIAL, COGNITIVE AN ECONOMIC LIMITS, IMPACT OF FAMILIES. A COMPARATIVE QUALITATIVE INVESTIGATION BETWWEN ITALY AND SPAIN
DIABETE TIPO 1
LIMITI
IMPATTO
FAMIGLIE
CONFRONTO
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Utilizza questo identificativo per citare o creare un link a questo documento: https://hdl.handle.net/20.500.12608/80797