NAVIGANDO FRA LE PAROLE DEL SILENZIO: il percepito e il vissuto dell'infermiere nell'assistenza alle persone disabili nel setting territoriale delle Cure Primarie e Palliative - uno Studio Descrittivo Osservazionale

Background:L’assistenza alle persone con disabilità nel contesto delle Cure Primarie e Palliative sta acquisendo un’importanza crescente nel setting territoriale.L’infermiere all’interno di questa realtà ricopre un ruolo fondamentale,non solo nell’erogazione di cure personalizzate,ma anche nel supporto durante il fine vita.Nonostante i progressi fatti,rimangono presenti molteplici sfide legate alla complessità e multidimensionalità dettata dalla disabilità.Disabilità intesa in senso ampio come possibile esperienza di ogni individuo a causa di una condizione congenita, malattie ereditarie, neurodegenerative, malattie croniche oppure esiti di traumi. In questo contesto,si sottolinea l’importanza delle competenze,del ruolo e della responsabilità che l’infermiere deve assumere per offrire assistenza in senso olistico alla persona. Obiettivo:Questa tesi si propone di esplorare la percezione e il vissuto dei professionisti impegnati nel territorio nell’assistenza a persone con disabilità nel fine vita, all’interno delle Cure Primarie e Palliative. Materiali e metodi:E’ stato condotto uno studio descrittivo osservazionale su un campione di tre coordinatori e sei infermieri operanti nel distretto socio-sanitario di Treviso Nord e Sud.Sono state utilizzate delle interviste semistrutturate basate sulla letteratura di riferimento,con l’obiettivo di raccogliere il vissuto dei partecipanti. Risultati:I partecipanti evidenziano come l’assistenza alle persone disabili nel fine vita sia complessa, richiedendo non solo competenze tecniche e procedurali,ma in particolar modo empatia e predisposizione all’ascolto.Il setting territoriale introduce ulteriori sfide,tra cui la diversità dei quadri di disabilità,la gestione del tempo del fine vita e la necessità di coinvolgere il caregiver come figura chiave nella presa in carico.La relazione fra infermiere e la diade paziente-caregiver è vista come perno dell’assistenza attorno alla quale ruota l’intero percorso dell’assistito.Il caregiver ricopre il ruolo di prestatore di cure attento ed esclusivo, in grado di rappresentare un’importante chiave di lettura del paziente e figura onnipresente al domicilio.Viene posto l’accento sulla pluridirezionalità della relazione che, rispetto ad altri setting,richiede di fare un passo in più prendendo in considerazione livelli diversi da quello rappresentato dal paziente ed includendo caregiver e circondario. Discussione:Dallo studio emerge che l’assistenza alle persone disabili nel fine vita rappresenta un’esperienza ricca di benefici e al contempo ricca di sfide permettendo una crescita a livello professionale e personale.Si sottolinea l’importanza della relazione con la diade assistito-caregiver nel percorso di cura e la complessità delle dinamiche all’interno del nucleo del domicilio,con la necessità da parte degli infermieri di trovare un equilibrio tra il prendersi cura degli altri e prendersi cura di sé stessi.Viene evidenziata la necessità di competenze specifiche con un approccio personalizzato per ogni paziente dettato dalla complessità del contesto domiciliare.Emerge la necessità di un approccio multidisciplinare che prenda in considerazione la centralità del caregiver con i relativi bisogni e sfide che quotidianamente si trova ad affrontare. Conclusione:Il presente elaborato di tesi dimostra che,oltre a competenze pratiche e procedurali,l’infermiere trae un beneficio professionale e personale da questa esperienza.Emerge l’importanza di coinvolgere nella presa in carico il caregiver, di creare alleanza affinchè venga erogata una prestazione di cura efficace considerando il benessere di tutti i soggetti coinvolti.L’infermiere assume un ruolo centrale,fornendo un’assistenza che non può essere espressa con semplici parole,ma in grado di concretizzarsi in gesti, silenzi e momenti di profonda connessione umana, incarnando il vero significato dell’essere infermiere.