Impatto delle malattie infiammatorie croniche intestinali sulla qualità di vita: studio osservazionale presso un centro di III livello

BACKGROUND: le malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI o IBD secondo l’acronimo inglese di Inflammatory Bowel Disease), di cui fanno parte il Morbo di Crohn e la Colite ulcerosa, sono caratterizzate da un processo infiammatorio cronico che colpisce il sistema digerente con un’alternanza di periodi di acutizzazione e di remissione. Nonostante i progressi nelle terapie, sono ancora molti i pazienti che non hanno un controllo ottimale della malattia perché ad oggi non esiste una cura della malattia, ma solo il trattamento dei sintomi. Ne consegue che il processo patologico di queste malattie e il loro mancato controllo possono influenzare la qualità di vita (QoL dall’acronimo inglese Quality of Life) e il benessere dei pazienti. OBIETTIVI: Il primo obiettivo di questo studio è di valutazione della qualità di vita dei pazienti con malattia infiammatoria cronica dell’intestino di un centro di riferimento di III livello, attraverso un questionario che indaga alcune dimensioni della vita come i sintomi intestinali, i sintomi sistemici, lo stato emotivo e lo stato sociale. Il secondo obiettivo è comprendere l’impatto che il team di cure ha sui pazienti rispetto alla qualità di vita. MATERIALI e METODI: nello studio sono stati coinvolti un totale di 96 pazienti di un centro di riferimento terziario. I dati sono stati raccolti attraverso un questionario di tipo “real-life” in modo attivo su un campione di pazienti che rispecchia la pratica clinica ed il mondo “reale”. Per svolgere questo studio è stato utilizzato un questionario formulato a partire dallo Short Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (SIBDQ) a cui sono state aggiunte alcune domande.L’ SIBDQ è un questionario breve e convalidato che valuta in modo specifico la qualità di vita dei pazienti con malattie infiammatorie croniche intestinali in 4 dimensioni: “sintomi intestinali”, “sintomi sistemici”, “sfera emotiva” e “sfera sociale”. Successivamente i risultati sono stati messi in relazione statistica con alcuni parametri, come età, sesso, differenze tra le malattie. RISULTATI: dai risultati si evidenzia una qualità di vita ridotta, in particolare nei domini legati ai “sintomi intestinali” e “sintomi sistemici”. La “sfera emotiva” e la “sfera sociale” risultano compromesse, ma in misura minore. Dall’analisi, il sesso presenta una correlazione significativa con le altre dimensioni, al contrario l’età non riscontra relazione. Con riferimento del tipo di patologia nei domini “sfera emotiva” e “sfera sociale” si riscontrano punteggi inferiori nei soggetti con Colite Ulcerosa rispetto al Morbo di Crohn. Rispetto al secondo obiettivo emerge che oltre il 50% del campione analizzato afferma che è la prima volta che vengono fatte domande sulla QoL, più precisamente il 77% dichiara di non conoscere figure professionali con cui discutere la loro QoL, oltre il loro medico specialista. L’86% dei pazienti risponde che l’infermiere sarebbe una figura d’aiuto per migliorare la QoL. CONCLUSIONI: questo studio ha evidenziato come la QoL dei pazienti analizzati sia compromessa, con un impatto maggiore nelle dimensioni dei “sintomi intestinali” e “sistemici”. Le donne riportano un peggioramento della QoL più marcato rispetto agli uomini, mentre l’età non è un fattore determinante. La gestione del dolore e della stanchezza emerge come priorità, richiedendo interventi multidisciplinari mirati, con un ruolo centrale dell’infermiere. Quest’ultimo, grazie a una formazione specialistica e a strumenti di valutazione validati, può supportare i pazienti attraverso interventi personalizzati, educazione terapeutica e coordinamento con altre figure professionali. Un approccio integrato, che includa supporto emotivo ed attenzione ai pazienti anziani, è fondamentale per migliorare la QoL dei pazienti con IBD.