La Pianificazione Condivisa di Cure: opportunità e sfide. Il modello dell'Hospice Pediatrico.

Introduzione: La legge 219/2017 ha introdotto la Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC), strumento normativo fondamentale, nell’ambito delle cure palliative, per definire il piano di cura e tutelare il diritto all’autodeterminazione. Il rispetto del luogo di decesso scelto nella PCC è un indicatore importante della qualità dell’assistenza. Questo studio valuta la concordanza tra il luogo di decesso pianificato e quello effettivo, con l’obiettivo di misurare l’efficacia della PCC ed individuare le criticità che possono ostacolare una morte serena e dignitosa nel luogo desiderato. Materiali e metodi: Si tratta di uno studio retrospettivo osservazionale condotto su 181 bambini seguiti dall’hospice pediatrico di Padova, e deceduti tra il 2019 e il 2024. Le variabili raccolte includono età, patologia di base, provincia di provenienza, luogo di decesso pianificato ed effettivo. L’analisi statistica ha valutato il grado di concordanza tra il luogo di preferenza espresso e quello effettivo. La dipendenza tra le variabili è stata verificata mediante il test del chi-quadro. Risultati e discussione: L’87% dei bambini è deceduto nel luogo pianificato, confermando l’efficacia della PCC. La morte improvvisa ha rappresentato una criticità importante, compromettendo sia la pianificazione che il rispetto delle preferenze. Inoltre, la scelta del domicilio è risultata poco frequente, in contrasto con le evidenze scientifiche. Conclusione: Il rispetto delle preferenze familiari è un indicatore positivo dell’efficacia della rete assistenziale, ma permangono alcune criticità legate al tempismo nella discussione sul fine vita, e la resistenza a scegliere il domicilio come luogo di decesso. Per migliorare la qualità dell’assistenza risulta essenziale potenziare i servizi di ADI, affrontare con il giusto anticipo la discussione sul fine vita e rafforzare la formazione genitoriale, aumentando la fiducia nella gestione domiciliare della malattia.