INTRODUZIONE: Il diabete di tipo 1 (DT1) rappresenta una delle principali patologie croniche in età pediatrica e la diagnosi precoce costituisce una strategia chiave di prevenzione. Il programma D-1-S, promosso dall’Azienda Ospedale–Università Padova, mira all’identificazione precoce dei soggetti a rischio attraverso test genetici ed immunologici. Questo studio esplora la consapevolezza dei genitori del rischio di insorgenza del DT1 nei minori aderenti, le eventuali modifiche alle abitudini familiari e le opinioni sull’accettabilità del programma. MATERIALI E METODI: È stato adottato uno studio a disegno esplicativo sequenziale con approccio mixed methods. Sono stati analizzati 39 questionari compilati da genitori partecipanti e condotte 10 interviste semi-strutturate. I dati quantitativi sono stati elaborati mediante analisi descrittiva, mentre le interviste sono state esaminate mediante analisi tematica induttiva, individuando dieci aree di significato. RISULTATI: Il campione, composto prevalentemente da madri con elevato livello di istruzione e familiarità per il DT1, mostra una buona conoscenza generale della patologia ma alcune incertezze sull’eziologia. L’esperienza personale tende a cristallizzare il sapere acquisito, rendendolo stabile nel tempo e poco aggiornato scientificamente. Le motivazioni all’adesione spaziano dal bisogno di rassicurazione alla fiducia nella ricerca e al desiderio di contribuire al bene collettivo. La partecipazione non ha modificato in modo significativo gli stili di vita, ma ha rafforzato la consapevolezza e la percezione di protezione verso i figli. Pur emergendo un’elevata soddisfazione, si rilevano criticità nella comunicazione sanitaria e nella percezione di un target ristretto ai soli familiari di persone con DT1. DISCUSSIONE: I risultati evidenziano la necessità di strategie comunicative più chiare e personalizzate, con particolare attenzione alla redazione delle lettere restitutive e alla trasparenza delle fasi del programma. Futuri studi dovrebbero approfondire le modalità per coinvolgere in modo più ampio la popolazione generale.

D-1-S: il programma di diagnosi precoce per il Diabete di Tipo 1 in età pediatrica dell’Azienda Ospedale–Università Padova. Indagine sulla percezione del rischio e accettazione da parte dei genitori e sulle ricadute nello stile di vita.

LAZZARO, ELENA
2024/2025

Abstract

INTRODUZIONE: Il diabete di tipo 1 (DT1) rappresenta una delle principali patologie croniche in età pediatrica e la diagnosi precoce costituisce una strategia chiave di prevenzione. Il programma D-1-S, promosso dall’Azienda Ospedale–Università Padova, mira all’identificazione precoce dei soggetti a rischio attraverso test genetici ed immunologici. Questo studio esplora la consapevolezza dei genitori del rischio di insorgenza del DT1 nei minori aderenti, le eventuali modifiche alle abitudini familiari e le opinioni sull’accettabilità del programma. MATERIALI E METODI: È stato adottato uno studio a disegno esplicativo sequenziale con approccio mixed methods. Sono stati analizzati 39 questionari compilati da genitori partecipanti e condotte 10 interviste semi-strutturate. I dati quantitativi sono stati elaborati mediante analisi descrittiva, mentre le interviste sono state esaminate mediante analisi tematica induttiva, individuando dieci aree di significato. RISULTATI: Il campione, composto prevalentemente da madri con elevato livello di istruzione e familiarità per il DT1, mostra una buona conoscenza generale della patologia ma alcune incertezze sull’eziologia. L’esperienza personale tende a cristallizzare il sapere acquisito, rendendolo stabile nel tempo e poco aggiornato scientificamente. Le motivazioni all’adesione spaziano dal bisogno di rassicurazione alla fiducia nella ricerca e al desiderio di contribuire al bene collettivo. La partecipazione non ha modificato in modo significativo gli stili di vita, ma ha rafforzato la consapevolezza e la percezione di protezione verso i figli. Pur emergendo un’elevata soddisfazione, si rilevano criticità nella comunicazione sanitaria e nella percezione di un target ristretto ai soli familiari di persone con DT1. DISCUSSIONE: I risultati evidenziano la necessità di strategie comunicative più chiare e personalizzate, con particolare attenzione alla redazione delle lettere restitutive e alla trasparenza delle fasi del programma. Futuri studi dovrebbero approfondire le modalità per coinvolgere in modo più ampio la popolazione generale.
2024
D-1-S: the type 1 diabetes screening program in the pediatric population at the Azienda Ospedale-Università Padova (Padua University Hospital). An investigation into parental risk perception and acceptance and lifestyle effects.
Diabete di tipo 1
screening
genitori
età pediatrica
ricerca qualitativa
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Utilizza questo identificativo per citare o creare un link a questo documento: https://hdl.handle.net/20.500.12608/96859