Caregiver Burden: lo stress dei genitori con figli con complessità assistenziale

-Background: Parents of children with complex care needs often experience high levels of parenting stress. In addition to the typical caregiving tasks associated with their child’s developmental stage, these parents must also manage disease-related caregiving duties, such as stressful communication with healthcare professionals or addressing the child’s non-adherent behaviors. Further contributing factors include the uncertainty and unpredictability of the disease trajectory, as well as concerns regarding the child’s potentially unfavorable prognosis. Objective: The aim of this study was to assess the level of stress experienced by parents of children with complex care needs, analyzing the multidimensional nature of caregiving burden. Specifically, the study investigates the environmental, psychosocial, emotional, and relational factors that contribute to parental stress within the child’s care context. Materials and Methods: Data were collected using the validated self-administered Caregiver Burden Inventory (CBI) questionnaire, which was distributed in digital format to parents of children with complex care needs receiving Integrated Home Care services in the ULSS3 Serenissima area, particularly in the Venezia Terraferma and Mirano-Dolo districts. Results: A total of 13 parents participated in the study, including 10 mothers and 3 fathers. Statistical analysis of the CBI responses revealed high levels of parental stress, particularly in certain domains of the questionnaire. Both mothers and fathers reported that the most stressful areas were related to physical fatigue and lack of sleep. Conclusions: The study highlights that the amount of time devoted to caregiving represents a significant source of stress for parents of children with complex care needs. Findings indicate that a considerable proportion of participants spend most of their time performing caregiving tasks, leaving limited time for themselves and their families.

Background: I genitori di bambini con complessità assistenziale possono sperimentare livelli elevati di stress genitoriale; oltre ai compiti di caregiver tipici dell'età, questi genitori devono affrontare ulteriori compiti di caregiver relativi alla gestione della malattia, come comunicazioni stressanti con gli operatori sanitari o contrastare il comportamento non aderente del bambino; a questo si aggiunge l'incertezza e la mancanza di prevedibilità del decorso della malattia così come le preoccupazioni per la prognosi negativa del bambino. Obiettivo: L’obbiettivo dello studio è quello di misurare il livello di stress dei genitori di bambini con complessità assistenziale analizzando l’aspetto multidimensionale del carico assistenziale. Il presente studio riporta un’analisi dei fattori che contribuiscono a creare una situazione di stress per i genitori, derivanti sia dall’ambiente fisico, sia dalle caratteristiche psico-sociali, emotive e relazionali, del luogo di crescita del bambino. Materiali e Metodi: Per la rilevazione dei dati, questo studio ha utilizzato il questionario validato, autosomministrato Caregiver Burden Inventory (CBI), somministrato in forma digitale ai genitori dei bambini con complessità assistenziale seguiti dall’Assistenza domiciliare integrata nel territorio dell’ULSS3 Serenissima, in particolare nel Distretto di Venezia Terraferma e Mirano-Dolo. Risultati: Allo studio hanno partecipato 13 genitori, tra cui 10 madri e 3 padri. Dopo la somministrazione del questionario CBI, e a seguito dell’analisi statistica dei dati, è stato riscontrato un alto livello di stress nei genitori, soprattutto in alcune aree del questionario. Entrambi i genitori hanno dichiarato che le aree in cui si sentono maggiormente stressati sono state quelle relative alla stanchezza fisica e alla mancanza di sonno. Conclusioni: Lo studio sul livello di stress percepito dai genitori di bambini con complessità assistenziale, ha fatto emergere quanto il tempo dedicato all’assistenza possa essere un fattore stressante per il Caregiver. Dall’indagine è emerso che una percentuale importante del campione risulta impiegare la maggior parte del loro tempo nei compiti assistenziali dedicando così una percentuale inferiore di tempo per sé stessi e per la famiglia.