GESTIONE INFERMIERISTICA DEI BAMBINI AFFETTI DA SPINA BIFIDA IN ZAMBIA: STRATEGIE DI MONITORAGGIO, EDUCAZIONE FAMILIARE E PREVENZIONE DELLE COMPLICANZE IN CONTESTI A BASSA DISPONIBILITA’ DI RISORSE.

Background: La spina bifida è una malformazione congenita appartenente ai difetti del tubo neurale (DTN), tra le anomalie più comuni a livello mondiale, dovuta a un errore di chiusura del tubo neurale da cui si sviluppano cervello e midollo spinale (World Health Organization, 2019). Nei paesi a basso reddito, come lo Zambia, la gestione di questa patologia rappresenta una sfida quotidiana: l’accesso limitato ai servizi sanitari espone i bambini a complicanze evitabili e a condizioni di isolamento sociale e scolastico. In questo contesto, l’assistenza infermieristica svolge un ruolo centrale nel monitoraggio clinico, nell’educazione sanitaria familiare e nella prevenzione delle complicanze, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti. Obiettivo: Descrivere l’esperienza delle famiglie con bambini affetti da spina bifida in Zambia, evidenziando criticità, risorse locali e il contributo specifico dell’assistenza infermieristica in contesti a risorse limitate. Materiali e metodi: Nel marzo 2025 è stata condotta un’esperienza sul campo di 30 giorni in collaborazione con un’organizzazione locale di sostegno ai bambini con disabilità. Sono state realizzate interviste semi-strutturate a 18 famiglie. L’approccio narrativo ha consentito di raccogliere testimonianze autentiche e approfondite sulle sfide assistenziali quotidiane. Risultati: Lo studio restituisce un quadro concreto della quotidianità delle famiglie, dove bisogni clinici e pressioni sociali si intrecciano rendendo complessa la cura. La principale criticità riguarda l’igiene personale dei bambini, spesso ostacolata dalla scarsità di risorse per l’acquisto di sapone e aggravata dall’assenza di controllo sfinterico legata alla malattia. In questo scenario, il supporto dell’associazione, attraverso l’educazione al cateterismo, la gestione intestinale, la medicazione delle lesioni e la fornitura di carrozzine, ha rappresentato un punto di svolta, migliorando significativamente la qualità della vita. Le famiglie riportano una gestione quotidiana più sicura, minori complicanze e una partecipazione scolastica e sociale più stabile. Key words: Spina bifida; Zambia; health education; low-resource settings; complication prevention; pediatric nursing.