Il Caregiver come risorsa assistenziale nella gestione infermieristica del paziente affetto da una malattia neurodegenerativa

INTRODUZIONE: Il termine caregiver si riferisce a coloro che si prendono cura, in modo continuativo e non retribuito, di familiari affetti da malattie croniche, disabilità o patologie neurodegenerative. Condizioni come il morbo di Alzheimer, il Parkinson e la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) richiedono un'assistenza continua che impatta significativamente sul caregiver, esponendolo al rischio di sviluppare un significativo caregiver burden (carico psicofisico, emotivo e sociale). La letteratura evidenzia l'importanza degli interventi di supporto, ma mancano approfondimenti sul ruolo proattivo dell’infermiere nella prevenzione precoce di tale carico, prima che diventi debilitante. OBIETTIVO: L'obiettivo principale di questa tesi è analizzare il carico (burden) vissuto dai caregiver di pazienti con malattie neurodegenerative – con un focus sul Morbo di Parkinson per l'indagine empirica – e al contempo esplorare soluzioni per un'assistenza proattiva che possa ridurre il carico psicologico ed emotivo. Lo studio mira a indagare le strategie utili all'infermiere per intervenire precocemente al fine di prevenire o mitigare il burden. MATERIALI E METODI: Lo studio prevede un approccio qualitativo integrato a una revisione della letteratura, tramite interviste dirette. Il campione sarà costituito da caregiver informali (familiari o persone non retribuite) che assistono pazienti con malattie neurodegenerative, in particolare il morbo di Parkinson, reclutati presso l’Associazione I Parkinsoniani di Mestre. La raccolta dei dati verrà effettuata tramite interviste anonime semi-strutturate, in presenza, finalizzate a esplorare i vissuti emotivi, psicologici, relazionali e fisici dei caregiver. L’approccio qualitativo è stato scelto per dare voce diretta ai caregiver e far emergere bisogni spesso trascurati dagli strumenti standardizzati. RISULTATI: L'analisi qualitativa ha messo in luce la natura multidimensionale e cumulativa del burden, strettamente correlata alla progressione ingravescente e all'incertezza delle malattie neurodegenerative. Le esperienze raccolte evidenziano come la vita del caregiver cambi radicalmente, imponendo la rinuncia alla libertà personale, generando isolamento sociale e carichi emotivi elevati (stressori secondari). Il bisogno più urgente espresso dai caregiver riguarda il riconoscimento del loro ruolo, informazioni chiare e continuative da parte dei professionisti sanitari e un supporto pratico e psicologico strutturato. CONCLUSIONI: Si conclude che l’infermiere può assumere un ruolo proattivo e preventivo attraverso l'uso di strumenti di valutazione del burden (es. Zarit Burden Interview, Caregiver Strain Index), programmi psicoeducativi personalizzati e facilitazione della comunicazione. È fondamentale riconoscere il caregiver come “lifegiver”, un garante della continuità e dignità della vita assistita, e implementare un modello di assistenza multidisciplinare e integrato che offra supporto costante e tutele legislative più eque per tutti (anche i non occupati).