Approccio olistico dell'infermiere nell'assistenza al paziente con demenza in fase terminale

Issue: The appropriate assessment and management of symptoms experienced by patients with terminal dementia have multiple purposes, including ensuring patient well-being, preserving dignity, and improving quality of life. End-of-life care, particularly in patients with dementia, is often complex, as this stage is characterized by high care needs, communication difficulties, and delicate ethical challenges. Objective: The aim of this thesis is to analyze and deepen the understanding of tools used to assess the main symptoms occurring at the end of life, as well as to explore the most effective management strategies. The importance of communication with the caregiver is highlighted, together with an analysis of the ethical issues related to this stage, with particular attention to Advance Treatment Provisions (DAT) and informed consent. Materials and methods: A research question was developed using the PIO framework and applied to the PubMed database for article selection. In addition, the websites of the Italian Society of Palliative Care (SICP), the Federation of Palliative Care Onlus, and the European Association for Palliative Care (EACP) were consulted to identify relevant studies and protocols. Results: Thirty-six articles were identified, emphasizing that the evaluation and management of symptoms require a personalized, holistic, and multiprofessional approach aimed at improving quality of life and supporting the family unit. Management includes clinical and nursing assessments, non-pharmacological interventions, and, when necessary, pharmacological treatments. Empathic communication with caregivers and their involvement in decision-making processes are essential. However, further studies are needed to define shared protocols that ensure dignity and a peaceful death. Conclusions: The management of patients with terminal dementia requires a holistic and multiprofessional approach, with nurses playing a central role in symptom assessment, management, and caregiver support. The literature confirms the importance of personalized care but highlights critical issues such as the lack of uniform protocols, clinical inconsistency, and uneven training. Some assessment tools are useful for symptom detection, but their application remains heterogeneous. It is therefore a priority to develop specific nursing interventions, strengthen family support, and promote targeted educational programs. Through an evidence-based and humanistic approach, nurses contribute to preserving patient dignity and accompanying families through the end-of-life journey.

Problema: La valutazione e la gestione appropriata dei sintomi manifestati dai pazienti con demenza in fase terminale hanno molteplici finalità, tra cui il benessere della persona, il rispetto della dignità e il miglioramento della qualità di vita. Il fine vita, soprattutto nei pazienti con demenza, può risultare complesso da gestire, poiché rappresenta una condizione clinica caratterizzata da elevati bisogni assistenziali, difficoltà comunicative e delicate sfide etiche. Obiettivo: L’obiettivo di questa tesi è analizzare e approfondire gli strumenti dedicati alla valutazione dei principali sintomi nel fine vita, nonché comprendere le strategie più efficaci per la loro gestione. È stata inoltre sottolineata l’importanza della comunicazione con il caregiver e affrontate le questioni etiche legate a questa fase, con particolare riferimento alle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) e al consenso informato. Materiali e metodi: Per la selezione degli articoli presenti in letteratura è stato sviluppato un quesito di ricerca secondo il modello PIO, successivamente applicato alla banca dati PubMed. Sono stati inoltre consultati i siti della Società Italiana di Cure Palliative (SICP), della Federazione Cure Palliative Onlus e dell’Associazione Europea per le Cure Palliative (EACP), da cui sono stati selezionati ulteriori studi e protocolli pertinenti. Risultati: Sono stati individuati 36 articoli che evidenziano come la valutazione e la gestione dei sintomi richiedano un approccio personalizzato, olistico e multiprofessionale, volto a migliorare la qualità di vita e a sostenere il nucleo familiare. La gestione comprende valutazioni cliniche e infermieristiche, interventi non farmacologici e, quando necessario, trattamenti farmacologici. È risultata fondamentale la comunicazione empatica con il caregiver e il suo coinvolgimento nei processi decisionali. Tuttavia, la letteratura sottolinea la necessità di ulteriori studi per definire protocolli condivisi, capaci di garantire dignità e una morte serena. Conclusioni: La gestione del paziente con demenza terminale richiede un approccio olistico e multiprofessionale, con l’infermiere come figura centrale nella rilevazione e nel trattamento dei sintomi, nonché nel supporto al caregiver. La letteratura conferma l’importanza di un’assistenza personalizzata, pur evidenziando criticità legate alla mancanza di protocolli uniformi, alla disarmonia clinica e a una formazione non omogenea. Alcuni strumenti di valutazione risultano utili nella rilevazione dei sintomi, ma la loro applicazione rimane disomogenea. È quindi prioritario sviluppare interventi infermieristici specifici, potenziare il sostegno ai familiari e promuovere percorsi formativi mirati. L’infermiere, con un approccio evidence-based e umanistico, contribuisce a garantire la dignità della persona e ad accompagnare la famiglia nel percorso del fine vita.