PERCEZIONE DELLA QUALITÀ DELLA VITA IN PAZIENTI PEDIATRICI AFFETTI DA PATOLOGIA ONCOEMATOLOGICA: STUDIO TRASVERSALE

ABSTRACT Background: le patologie oncoematologiche sono le malattie a maggiore incidenza in età pediatrica, con un tasso di sopravvivenza a 5 anni intorno all'82%. Nonostante i progressi clinici, l'esperienza della malattia impatta profondamente sul benessere del bambino e della sua famiglia. La Qualità della Vita (QoL) correlata alla salute (HRQoL) è un indicatore cruciale, e lo studio si propone di esplorare la percezione della QoL in pazienti pediatrici (8-17 anni) e nei loro genitori/caregiver. Materiali e metodi: lo studio è stato condotto con un disegno trasversale monocentrico (20 settembre - 10 ottobre 2025) presso l'Oncoematologia pediatrica di Padova. Il campione è costituito da 57 pazienti (8-17 anni) e 58 genitori. Sono stati utilizzati il PEDSQoL 3.0 Cancer (self e proxy) e il Parental Burnout Assessment (PBA). L'analisi ha impiegato il Linear Mixed Model (LMM), giustificato da un elevato ICC = 0,478, indicando che il 48% della varianza totale è attribuibile all’appartenenza familiare. Risultati: la patologia più comune era la Leucemia Linfoblastica Acuta (LLA) (55% dei pazienti). La QoL auto-riferita dei maschi (mediana 80.6) era significativamente superiore a quella delle femmine (mediana 61.1). L'analisi LMM ha identificato il sesso del paziente come l'unico predittore statisticamente significativo della QoL self (p=0.0293). Nei genitori, la dimensione più critica del PBA era l'Overload. Sebbene il PBA non fosse direttamente associato alla QoL self (p=0.7461), si è riscontrata una correlazione positiva significativa (r=0.3174, p=0.0171) tra il PBA totale e la discrepanza di percezione (diff self minus proxy). Discussione e conclusioni: il sesso femminile riporta una QoL inferiore, in particolare nella dimensione "Preoccupazioni" (p=0.03). La correlazione tra PBA e discrepanza suggerisce che un maggiore burn out genitoriale è associato a una sottostima della QoL del figlio. Questa discrepanza aumenta in modo significativo con l'aumento dell'età pediatrica (p=0.0326). I risultati evidenziano la necessità di interventi assistenziali personalizzati, in particolare supporto psicosociale mirato alle pazienti femmine per la gestione delle preoccupazioni e del dolore. È fondamentale fornire supporto ai genitori per la gestione del PBA Overload, al fine di migliorare l'accuratezza nella percezione del benessere del figlio. Per la ricerca futura, si raccomanda un disegno multicentrico per aumentare la numerosità campionaria e verificare le associazioni vicine alla significatività (PBA vs. discrepanza, p=0,0510) Keyword: PEDSQL 3.0 cancer, pediatric, oncohematological disease, quality of life, parental burn out assessment, quality of care, LMM,