Pazienti e famiglie di fronte al processo di terminalità: strumenti e buone prassi per i clinici

L'oncologia pediatrica è un campo di studi complesso e delicato, che è stato coinvolto in un processo di graduale rivalutazione del bambino come paziente significativamente diverso dall'adulto, che presenta specifici bisogni, caratteristiche e sintomatologia, oltre ad alti livelli di instabilità e variabilità nel tempo, legati allo sviluppo fisico, psicologico e sociale. In questo contesto, particolare attenzione va riservata al processo di transizione verso le cure palliative e la terminalità, inteso come un cambiamento di prospettiva di fronte al fallimento degli interventi curativi, in direzione di quella che viene definita "buona morte". Attualmente, risultano ancora limitati i dati e gli strumenti di cui i professionisti possono disporre nella pratica clinica, con conseguente disomogeneità e frequente inadeguatezza dei servizi, soprattutto considerando la necessità di un approccio olistico al supporto ed all'accompagnamento del nucleo familiare. L'obiettivo di questo elaborato è offrire un quadro il più possibile esaustivo delle dimensioni che contribuiscono a determinare una buona qualità della vita per i bambini ed i loro congiunti, parallelamente a buone prassi dirette ai clinici, per massimizzare il supporto nell'ultimo stadio della malattia.