Valutazione della qualità di vita nei sopravvissuti a tumore cerebrale pediatrico: strumenti e prospettive di intervento

Advances in the diagnosis and treatment of pediatric brain tumors have led to a significant increase in survival, bringing greater attention to survivors' quality of life. Survivors of pediatric brain tumors are therefore at high risk of developing late effects that may compromise physical, neurocognitive, school-related, and psychosocial functioning, with significant repercussions on daily life and perceived well-being. This thesis aims to analyze health-related quality of life in survivors of pediatric brain tumors, taking into account the main affected domains, the available assessment tools, and support strategies. After examining the main difficulties associated with long-term survivorship, the assessment of quality of life through multidimensional instruments is explored. Particular attention is given to the Pediatric Quality of Life Inventory and to the integration of this assessment with neurocognitive and psychosocial evaluations. Finally, the main intervention strategies addressing neurocognitive, educational, psychosocial, physical, and family-related needs are discussed, highlighting the need for interdisciplinary and personalized care to promote the well-being of this population.

I progressi nella diagnosi e nel trattamento dei tumori cerebrali pediatrici hanno determinato un significativo incremento della sopravvivenza, favorendo una crescente attenzione alla qualità di vita dei sopravvissuti. I sopravvissuti a tumore cerebrale pediatrico presentano infatti un rischio elevato di sviluppare effetti tardivi che possono compromettere il funzionamento fisico, neurocognitivo, scolastico e psicosociale, con importanti ripercussioni sulla vita quotidiana e sul benessere percepito. Il presente elaborato si propone di analizzare la qualità di vita correlata alla salute nei sopravvissuti a tumore cerebrale pediatrico, prendendo in esame i principali domini compromessi, gli strumenti di valutazione disponibili e le strategie di supporto. Dopo aver approfondito le principali difficoltà associate alla sopravvivenza a lungo termine, viene esaminata la valutazione della qualità di vita attraverso strumenti multidimensionali. Particolare attenzione è rivolta al Pediatric Quality of Life Inventory e all'integrazione della valutazione con approfondimenti neurocognitivi e psicosociali. Infine, sono discusse le principali strategie di intervento rivolte ai bisogni neurocognitivi, scolastici, psicosociali, fisici e familiari, evidenziando la necessità di una presa in carico interdisciplinare e personalizzata per promuovere il benessere di questa popolazione.