IL BENESSERE E LA QUALITA' DI VITA DEI SIBLING IN ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA

“L’amore fraterno è il più durevole; assomiglia a una pietra preziosa che resiste ai più duri metalli e il cui valore si accresce con gli anni.” (Hector Carbonneau) La diagnosi di cancro in un bambino è un’esperienza molto stressante che coinvolge l’intero nucleo familiare, il cui impatto si riversa in modo traumatico anche nella vita dei figli sani, cambiando la loro condizione e la relazione affettiva che hanno con il fratello o la sorella affetti da neoplasia (Tay et al., 2021). Pertanto, è molto importante prestare attenzione ai siblings, poiché l’avvento della malattia tende ad escluderli dal partecipare attivamente alla condizione di sofferenza del proprio fratello (Nolbris et al., 2007). Così, i siblings sono etichettati con il nome di “forgotten children”, i bambini dimenticati e trascurati che passano inosservati agli occhi del personale sanitario e degli stessi genitori, i quali dedicano la maggior parte del tempo e tutte le loro energie alla cura e all’assistenza del figlio malato (Dogen-Melman et al., 1995). In questo modo, i siblings sono lasciati a sé stessi a vivere con malessere la nuova realtà caratterizzata da un’assente comunicazione e condivisione di informazioni e di emozioni con i propri genitori e con la rete sociale, il cui mancato supporto nel tempo può condurre allo sviluppo di veri e propri disagi (Kuo & Kent, 2017). Questa ricerca si avvale a indagare due importanti costrutti che costituiscono l’obiettivo principale dello studio: il benessere psicologico e la qualità di vita dei siblings, i fratelli di bambini affetti da neoplasia. Tali costrutti sono stati analizzati nella relazione che i siblings hanno con il loro fratello/sorella malato durante il lungo periodo di degenza. Questa ricerca ha così permesso di incrementare l’attenzione e la cura di cui necessitano i fratelli sani, affinché la loro salute sia preservata dalle conseguenze che l’esperienza del cancro comporta sulla qualità di vita. Per condurre tale studio è stato attuato un confronto fra il gruppo di controllo, ovvero famiglie di siblings con figli sani, e il gruppo di ricerca costituito da famiglie di siblings con figli affetti da tumore solido o liquido, non in condizioni di recidiva, di trapianto e di tumore cerebrale. Il gruppo di controllo è stato reclutato tramite conoscenze e amicizie, mentre il gruppo di ricerca presso il reparto di Oncoematologia pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona. Affinché la ricerca possa presentare risultati validi e attendibili, i siblings e i loro fratelli (pazienti) coinvolti sono stati appaiati per le variabili “età” e “genere” con le stesse caratteristiche sociodemografiche.