Nonostante i progressi nella cura e nel trattamento del cancro infantile hanno significativamente migliorato i risultati e la sopravvivenza dei bambini che ne ricevono una diagnosi, il cancro rappresenta una delle principali cause di morte non accidentale dopo il periodo neonatale. I tumori pediatrici costituiscono, in totale, circa l’uno per cento di tutte le neoplasie. Grazie ai notevoli progressi medici in ambito oncologico sempre più pazienti sopravvivono al cancro o convivono con la malattia per lunghi periodi di tempo. Mentre la battaglia per la sopravvivenza viene costantemente combattuta, il miglioramento della qualità di vita dei pazienti è un costrutto fondamentale che sta divenendo obiettivo primario nei percorsi di cura. La diagnosi e il trattamento del cancro infantile è un'esperienza stressante per tutti i membri della famiglia, compresi i fratelli sani. Quest’ultimi non solo subiscono transizioni legate alla salute-malattia come risultato del loro fratello che combatte il cancro, ma sperimentano anche transizioni evolutive e situazionali simultaneamente. Il tema dei siblings, tanto attenzionato nei casi di disabilità, sta diventando sempre più oggetto di interesse della comunità scientifica internazionale e di iniziative di comunità dedicate, anche rispetto alle condizioni di oncoematologia pediatrica; è fuori di dubbio, infatti, che la situazione di malattia oncologica di un fratello, con tutte le sofferenze legate ai trattamenti e con il rischio di non farcela, costituisca per il fratello sano una vera e propria fonte di stress emotivo, che può definirsi come vero e proprio rischio evolutivo; una condizione questa che, se non gestita adeguatamente, può avere conseguenze rilevanti per il benessere psicologico e quindi per la qualità della vita del siblings. Dalla letteratura esistente si evince come i Siblings soffrano di un significativo disagio psicologico; in particolare, sono stati segnalati problemi di internalizzazione come ansia e depressione così come problemi comportamentali di esternalizzazione. In generale è possibile affermare che i fratelli di pazienti oncologici pediatrici sono a rischio di sviluppare diversi problemi emotivi, comportamentali e sociali. La maggior parte dei clinici e dei ricercatori concordano sul fatto che vi sia la necessità di interventi psicologici per questa popolazione. Lo studio corrente si definisce come percorso di ricerca longitudinale multicentrico sulla condizione psicologica dei siblings (fratelli sani) nelle condizioni di oncoematologia pediatrica. In particolare, l’obiettivo della ricerca è quello di indagare il benessere psicologico e la qualità di vita dei siblings (fratelli dei pazienti), ossia capire come percepiscono la relazione con il fratello/sorella ammalato in specifiche fasi della malattia di quest’ultimo. La ricerca si caratterizza attraverso un confronto tra gruppo sperimentale e gruppo di controllo. Il gruppo sperimentale sarà costituito da siblings, di età compresa tra i 7 e i 18 anni, di bambini affetti da tumore solido o liquido. Il gruppo di controllo sarà costituito da un gruppo di bambini/ragazzi che non hanno un fratello ammalato, appaiati ai Siblings.
Benessere psicologico e rapporto fraterno in siblings di pazienti pediatrici con malattie oncoematologiche: un confronto con fratelli di bambini sani.
MASON, CHIARA
2022/2023
Abstract
Nonostante i progressi nella cura e nel trattamento del cancro infantile hanno significativamente migliorato i risultati e la sopravvivenza dei bambini che ne ricevono una diagnosi, il cancro rappresenta una delle principali cause di morte non accidentale dopo il periodo neonatale. I tumori pediatrici costituiscono, in totale, circa l’uno per cento di tutte le neoplasie. Grazie ai notevoli progressi medici in ambito oncologico sempre più pazienti sopravvivono al cancro o convivono con la malattia per lunghi periodi di tempo. Mentre la battaglia per la sopravvivenza viene costantemente combattuta, il miglioramento della qualità di vita dei pazienti è un costrutto fondamentale che sta divenendo obiettivo primario nei percorsi di cura. La diagnosi e il trattamento del cancro infantile è un'esperienza stressante per tutti i membri della famiglia, compresi i fratelli sani. Quest’ultimi non solo subiscono transizioni legate alla salute-malattia come risultato del loro fratello che combatte il cancro, ma sperimentano anche transizioni evolutive e situazionali simultaneamente. Il tema dei siblings, tanto attenzionato nei casi di disabilità, sta diventando sempre più oggetto di interesse della comunità scientifica internazionale e di iniziative di comunità dedicate, anche rispetto alle condizioni di oncoematologia pediatrica; è fuori di dubbio, infatti, che la situazione di malattia oncologica di un fratello, con tutte le sofferenze legate ai trattamenti e con il rischio di non farcela, costituisca per il fratello sano una vera e propria fonte di stress emotivo, che può definirsi come vero e proprio rischio evolutivo; una condizione questa che, se non gestita adeguatamente, può avere conseguenze rilevanti per il benessere psicologico e quindi per la qualità della vita del siblings. Dalla letteratura esistente si evince come i Siblings soffrano di un significativo disagio psicologico; in particolare, sono stati segnalati problemi di internalizzazione come ansia e depressione così come problemi comportamentali di esternalizzazione. In generale è possibile affermare che i fratelli di pazienti oncologici pediatrici sono a rischio di sviluppare diversi problemi emotivi, comportamentali e sociali. La maggior parte dei clinici e dei ricercatori concordano sul fatto che vi sia la necessità di interventi psicologici per questa popolazione. Lo studio corrente si definisce come percorso di ricerca longitudinale multicentrico sulla condizione psicologica dei siblings (fratelli sani) nelle condizioni di oncoematologia pediatrica. In particolare, l’obiettivo della ricerca è quello di indagare il benessere psicologico e la qualità di vita dei siblings (fratelli dei pazienti), ossia capire come percepiscono la relazione con il fratello/sorella ammalato in specifiche fasi della malattia di quest’ultimo. La ricerca si caratterizza attraverso un confronto tra gruppo sperimentale e gruppo di controllo. Il gruppo sperimentale sarà costituito da siblings, di età compresa tra i 7 e i 18 anni, di bambini affetti da tumore solido o liquido. Il gruppo di controllo sarà costituito da un gruppo di bambini/ragazzi che non hanno un fratello ammalato, appaiati ai Siblings.File | Dimensione | Formato | |
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https://hdl.handle.net/20.500.12608/56078