Oltre la malattia: un'indagine sul benessere e la qualità di vita dei siblings dei bambini colpiti dal cancro

Quando un bambino si ammala di cancro, tutta la famiglia viene colpita inevitabilmente da questo evento. (Prchal e Landolt, 2012) Spesso, all'interno del sistema familiare, oltre ai genitori e al bambino malato, è presente anche un figlio sano, definito “sibling” che si troverà ad affronta una realtà nuova e molto complessa, che modificherà la vita quotidiana e il rapporto con i componenti della famiglia. Essere una persona giovane che scopre che il proprio fratello o sorella ha un cancro è un evento sostanziale, confuso e complicato. I siblings si trovano a confrontarsi con una comprensione incompleta di cosa vuol dire avere un cancro e cosa accadrà al proprio fratello o sorella, insieme all'interruzione e al cambiamento delle normali ruotine e delle relazioni con i genitori, che si trovano anch'essi a vivere un momento estremamente spaventoso e stressante. (Patterson et al, 2015) Inoltre, sono spesso i più trascurati dalle famiglie e dal personale medico e sperimentano un forte distress psicologico. I siblings sono, però, una figura di fondamentale importanza per il paziente, in quanto la relazione tra fratelli è intensa e complessa, e tendenzialmente è la relazione più lunga che una persona può sperimentare nella vita. (Nolbris et al., 2007) Il rapporto tra paziente e fratello o sorella sano può essere un toccasana per entrambe le parti, portando in qualche modo un sentimento di normalità e di gioia. (Scaccabarozzi, 2017) La presente tesi si concentra sull'analisi dell'impatto del cancro infantile sui fratelli, con l'obiettivo di esaminare le differenze nel benessere psicologico, emotivo e sociale tra i fratelli di bambini malati di cancro (gruppo sperimentale) e i fratelli di bambini sani (gruppo di controllo) attraverso l’analisi dei costrutti di benessere e qualità di vita. Questo per sottolineare maggiormente l’importanza di prendersi cura e supportare anche i siblings durante il percorso di malattia. La ricerca è stata condotta coinvolgendo un campione rappresentativo di fratelli di bambini malati di cancro e un gruppo di controllo di fratelli di bambini senza diagnosi oncologiche. Sono stati utilizzati questionari standardizzati per raccogliere dati sul benessere psicologico, la qualità di vita e il rapporto con il fratello/sorella malato. Il gruppo sperimentale è stato reclutato presso il reparto di Oncoematologia pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, mentre il gruppo di controllo tramite conoscenze e amicizie. Per rendere la ricerca attendibile e valida i gruppi di controllo e sperimentale sono stati appaiati per le variabili “età” e “genere”.