Impatto delle malattie croniche pediatriche sulla qualità della vita dei caregiver: una revisione della letteratura

ABSTRACT Introduction: The management of pediatric chronic diseases represents a burden important not only for children, but also for their parents. Taking charge affects the quality of life (QoL) of caregivers in different domains of their everyday life and it is essential to understand the challenges they face to ensure adequate clinical care and support. Objectives: The study aims to evaluate the quality of life of parents children suffering from chronic diseases, highlight the affected domains, the interventions suggested support, the role of nursing support and how the quality of life of caregivers can influence the treatment and progression of the children's disease Methodology: The study was conducted as a mapping review of published articles between 2004 and 2024, using 2 databases, Pubmed and CINAHL. Were included studies of various types and concerning different chronic diseases. After a trial screening out of 792 studies initially identified, 27 articles were selected Results: From the selected articles, the study samples involve parents of different nationalities and socioeconomic backgrounds, often with a prevalence of mothers under a strong emotional load and responsibility. The main domains analyzed are: psychological, social, physical health, family and financial spheres. The effects of disease management emerges with common themes such as lack of support emotional, resources and social network. From the point of view of strategies, they include group sessions that encourage discussion between peers and the development of a social network, psychoeducational interventions, coping and problem-solving strategies that increase self-efficacy and self-esteem. These interventions help parents fight back social isolation, a sense of helplessness and managing negative emotions. Conclusion: The study highlights the need to adopt targeted interventions psychological and group support for parents. In the crucial role of nurses in patient education, providing adequate strategies and tools is necessary to ensure adequate assistance. Future research should delve deeper into the domains of quality of life, analyzing the connections between them and developing in context Italian healthcare specific interventions adaptable to clinical practice and centered on person. Keywords: “Chronic disease”, “Family”, “Quality of life”

ABSTRACT Introduzione: La gestione di malattie croniche pediatriche rappresentano un onere importante non solo per i bambini, ma anche per i loro genitori. La presa in carico influisce sulla qualità della vita (QoL) dei caregiver in diversi domini della loro quotidianità ed è essenziale comprendere le sfide che devono affrontare per garantire un’assistenza e supporto clinico adeguato. Obiettivi: Lo studio si propone di valutare la qualità della vita dei genitori di bambini affetti da malattie croniche, evidenziare i domini influenzati, gli interventi di supporto suggeriti, il ruolo del supporto infermieristico e come la qualità di vita dei caregiver possa influenzare il trattamento e la progressione della malattia dei bambini Metodologia: Lo studio è stato condotto come mapping review su articoli pubblicati tra il 2004 e il 2024, utilizzando 2 database, Pubmed e CINAHL Sono stati inclusi studi di varia tipologia e riguardanti differenti malattie croniche. Dopo un processo di screening su 792 studi identificati inizialmente, sono stati selezionati 27 articoli Risultati: Dagli articoli selezionati, i campioni di studio comprendono genitori di diverse nazionalità e sfondi socioeconomici, con una prevalenza di madri spesso sotto forte carico emotivo e di responsabilità. I domini principali analizzati sono: psicologico, sociale, salute fisica, sfera familiare e finanziaria. Gli effetti della gestione della malattia emergono con temi comuni come la mancanza di supporto emotivo, risorse e rete sociale. Dal punto di vista delle strategie, essi includono sessioni di gruppo che favoriscono il confronto tra pari e lo sviluppo di rete sociale, interventi psicoeducativi, strategie di coping e di problem-solving che aumentano l’autoefficacia e l’autostima. Questi interventi aiutano i genitori a combattere l’isolamento sociale, il senso di impotenza e a gestire emozioni negative. Conclusione: Lo studio evidenzia la necessità di adottare interventi mirati, di supporto psicologico e di gruppo per i genitori. Nel ruolo cruciale degli infermieri nell’educazione del paziente, fornire strategie e strumenti adeguati è necessario per garantire un’assistenza adeguata. La ricerca futura dovrebbe approfondire i domini della qualità di vita, analizzando le connessioni tra di esse e sviluppare nel contesto sanitario italiano interventi specifici adattabili alla pratica clinica e centrati sulla persona. Parole chiave: “Chronic disease”,” Family”, “Quality of life”