La raccolta dei bisogni riabilitativi nelle Cure Palliative Pediatriche: confronto tra la Scala ACCAPED e lo strumento ICF-CY per un linguaggio condiviso

Pediatric Palliative Care (PPC) addresses the complex needs of children and adolescents affected by life-limiting or life-threatening diseases, for which no resolutive treatments are currently available, or existing therapeutic options may ultimately fail. In the Veneto region, PPC is organized within a regional network that integrates a range of services coordinated by the Reference Center, located in the Pediatric Hospice in Padua. Care administration follows a bio-psycho-social approach and, relying on a specialized multidisciplinary team, provides comprehensive support to the child and his family responding to their physical, psychological and spiritual needs, thus aiming to ensure the highest attainable quality of life despite the diseases’ implications. In order to enhance the systematic collection and application of information regarding care and rehabilitation needs, this study proposes an assessment tool based on the International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth (ICF-CY). The use of ICF codes allows for the construction of a holistic patient profile, capturing both strengths and impairments while also considering environmental facilitators and barriers, therefore resulting to be particularly well-suited to the clinical reasoning processes underpinning PPC. The ICF-CY codes included in the assessment tool were selected by a panel of Hospice professionals—including a physiatrist, a pediatrician, a psychologist, and a nurse—who applied the ICF Linking Rules to the ACCAPED form, which is currently employed to determine eligibility for PPC and to guide referral to the most appropriate level of care. The revised instrument was subsequently administered to a cohort of patients with Cerebral Palsy currently in care at the Pediatric Hospice, with the aim of comparing the outcomes to the ACCAPED scores obtained in the same cohort.

Le Cure Palliative Pediatriche (CPP) rispondono ai bisogni dei soggetti in età evolutiva affetti da patologie per le quali non esistono ancora cure risolutive, o per le quali le terapie esistenti possono fallire. In Veneto le CPP sono erogate attraverso una Rete regionale che integra diversi servizi, coordinati dal Centro di riferimento situato presso l’Hospice Pediatrico di Padova. La presa in carico segue un approccio bio-psico-sociale e, grazie al lavoro di un team multidisciplinare specializzato, assiste il bambino e la sua famiglia, dai punti di vista fisico, psicologico e spirituale, garantendo la migliore qualità di vita possibile nonostante la malattia. Per agevolare la raccolta e l’utilizzo di informazioni circa i bisogni assistenziali e riabilitativi si propone uno strumento di valutazione basato sulla Classificazione Internazionale del Funzionamento e della Disabilità, nella versione dedicata a bambini e adolescenti (ICF-CY). L’utilizzo dei codici ICF permette infatti di delineare un quadro complessivo del paziente con le sue risorse e criticità, prendendo in considerazione anche facilitatori e barriere presenti nel suo ambiente, e si rivela quindi particolarmente appropriato al ragionamento clinico delle CPP. I codici ICF-CY utilizzati per lo strumento di valutazione sono stati individuati grazie al contributo di un team di professionisti dell’Hospice, composto da una fisiatra, una pediatra, una psicologa e un’infermiera, che hanno applicato le ICF Linking Rules alla scheda ACCAPED, attualmente utilizzata per determinare l’eleggibilità dei pazienti alle CPP e il loro indirizzamento verso il livello di cura più adeguato. La scheda è stata quindi somministrata a un campione di pazienti affetti da Paralisi Cerebrale Infantile seguiti presso l’Hospice Pediatrico, per confrontare i risultati con i punteggi ACCAPED del medesimo campione.