La fotochemioterapia extracorporea nei bambini oncologici: indagine qualitativa del loro vissuto

Problema e obiettivi. In letteratura non vi sono ancora studi approfonditi che analizzino lo stato d’animo e il vissuto dei pazienti sottoposti alla fotochemioteriapia extracorporea (ECP), trattamento innovativo impiegato per la cura della GvHD in pazienti trapiantati con Cellule Staminali Emopoietiche. Gli studi eseguiti su tale argomento trattano principalmente l’efficacia, le complicanze e gli aspetti tecnici della procedura. L’obiettivo che si prefigge lo studio che segue è quello di comprendere a fondo il vissuto esperienziale dei pazienti pediatrici in trattamento con ECP, e dei loro genitori, e di conseguenza identificare quali siano gli aspetti assistenziali infermieristici rilevanti, sia tecnici che relazionali. Materiali e metodi. Lo studio, di tipo qualitativo, è stato realizzato secondo il metodo fenomenologico. Il campione preso in esame è costituito da 18 pazienti, selezionati presso la sezione Day Hospital dell’Oncoematologia Pediatrica di Padova e sottoposti a ECP per il trattamento della GvHD. Al fine di comprendere in maniera più approfondita lo studio in questione, sono state condotte 18 interviste semi-strutturate rivolte ai pazienti pediatrici e ai loro genitori. Ogni intervista, audioregistrata e trascritta successivamente, si compone di cinque domande aperte. Risultati/Discussione. Dall’analisi dei dati raccolti dalle interviste, sono state identificate sei tematiche ricorrenti: impatto difficile dell’esperienza; ECP come speranza di guarigione; l’importanza della condivisione del tempo e dello spazio con il proprio figlio; la gestione del trattamento; le informazioni sono indispensabili; la relazione tra il bambino e l’infermiere. Si è potuto concludere pertanto che le difficoltà emerse dai racconti dei vissuti esperienziali, riguardano la durata del trattamento e la stanchezza provata dai pazienti dopo ogni seduta di ECP. Ciò che risulta di fondamentale importanza per i bambini oncologici è la presenza dei genitori durante la procedura, fonte di supporto psicologico ed emotivo; l’ambiente familiare che si crea nell’Unità di Aferesi Terapeutica; il legame che si crea tra paziente e operatori sanitari e genitori, basato sulla fiducia, il gioco, il dialogo e la comunicazione veritiera e chiara.